COMO ENFRENTA LA FAMILIA LA DISCAPACIDAD DE SU HIJO.

Jacqueline Cartagena y Carla Cares
Alumnas de 4º año de Educación Diferencial año 2003
Carrera de Trastornos de Audición y Lenguaje
Instituto Helen Keller, Valparaíso, Chile

A más de alguien le ha sucedido que no acepte algo de su vida, ya sea físico o afectivo. Son sentimientos muy personales pero que en algún momento pueden afectar a quienes nos rodean y aprecian. En el caso de las personas con algún tipo de discapacidad, física o psicológica, muchas veces no sabemos como enfrentarlas. Debemos pensar un poco y ponernos en el lugar de ellos. ¿Cuál es la causa de su discapacidad? ¿En que momento ocurrió? Tantas veces creemos tener problemas a los cuales no le vemos solución; pero basta con pensar un instante y comprender que hay muchas personas que darían cualquier cosa por tener y disfrutar de la vida, tal como la vive uno. Es cierto que la vida se debe aceptar, pero entendemos que hay muchos factores que desfavorecen esa superación. Es el caso del que sufre algún tipo de deficiencia.

Actualmente la visión de la discapacidad, esta centrada en la integración y la rehabilitación de las personas en su deficiencia o minusvalía; existe un vuelco desde el principio del proceso, como es el diagnóstico trimodal, pasando a un modelo sistémico de rehabilitación donde actúa como protagonista la familia completa, se le acoge, se le enseña, y adopta actitudes para favorecer lazos con la persona con discapacidad.

Se requiere a la familia como agente activador para la rehabilitación e integración, es necesario conocerla en sus diferentes etapas y situaciones, incluyendo la heterogeneidad desde los integrantes y entre familias, para saber como vive el proceso de aceptación.

ETAPA DE DUELO.
Primeramente, en la familia que nace un hijo o un hermano discapacitado existe un duelo que afecta a cada uno de sus integrantes y a su funcionamiento, ya que implica reorganizar funciones y tareas. Junto con esto, existen cambios en las distancias afectivas entre el matrimonio, su relación sentimental, surgen sentimientos como la depresión, pena, rabia, ya que ninguno de los dos se imaginó que pudiera nacer un hijo con algún problema. Su visión de mundo afecta enormemente ya que se sienten desesperados frente a las visiones de vida tanto para el hijo como para la propia familia.

En cuanto al duelo por discapacidad constituye un constante llamado de solidaridad, al cuidado y al amor, pero este duelo se inserta en una sociedad que genera éxito, consumo, bienestar económico, etc. Crea desbalances entre opuestos ecológicamente inseparables y no deja espacio para el dolor como contraparte de las alegrías. Lamentablemente nuestra sociedad no está capacitada para valorar el dolor.

DESDE LA PERSPECTIVA DEL DISCAPACITADO.
Si alguien nace con discapacidad y dentro del ambiente familiar siempre es acogido y aceptado, la vida de ese menor y la forma en que se enfrente va ha ser aceptadora. En cambio un niño que nace en un hogar donde no lo toman en cuenta y no le dan cariño, lógicamente reaccionará con rabia y negación frente a su discapacidad. Muchas veces se muestra también como culpa, sintiéndose causa de las discusiones y la separación de los padres. Hay familias que discriminan al niño con discapacidad o bien lo ponen a él y sus necesidades como el centro de sus vidas, exagerando así su importancia. El equilibrio en las relaciones familia-persona con discapacidad es fundamental para un buen desarrollo del menor.

Los niños y adultos viven su discapacidad en forma muy diferente, ya que cada realidad familiar es distinta, como todos tienen distintos temperamentos. Las normas, valores y actitudes existentes en un grupo o sociedad aumentan o disminuyen un impedimento e, incluso, lo crean; lo que significa que las personas pueden ser favorecidas y dependen de su ambiente. No siempre las dificultades de adaptación devienen específicamente de su discapacidad.

En el caso de sufrir un accidente o padecer la discapacidad en forma repentina se produce un cambio muy notorio de vida. Es tener algo y luego perderlo, ese es el momento en que uno le toma importancia a las cosas. Por lo general al principio se produce un rechazo y tristeza frente a lo ocurrido, pero también hay que recalcar que influye la edad en que se adquiere y por sobre todo el apoyo y cariño que se le brinda al niño.

Por ser niños, en ocasiones no son consientes de su discapacidad hasta tener más edad. Los niños suelen ser personitas muy crueles entre sí, lo cual puede perjudicar la autoestima de algún compañero con discapacidad. Esto podría influir a futuro en su manera de plantearse ante la vida y los demás.

Lo principal es que acepten al niño, aunque es una tarea muy difícil pero se puede lograr; todo va en el amor, la confianza, el proponerse salir adelante y querer que su hijo sea capaz de enfrentarse al mundo y no tener que depender de la gente que lo rodea ya que las personas con discapacidad, sea la edad que tengan, son personas que tienen igualdad de derechos, que también sienten y piensan como todos.

SUPERANDO EL BLOQUEO.
Es necesario trabajar con la familia en la aceptación de su hijo, ya que existen sentimientos de desesperanza, las personas se paralizan y aparece la negación junto a otras reacciones familiares. Este nuevo factor, la incapacidad, actúa en cada miembro de una manera particular: celos por el mayor cuidado del discapacitado, sobreprotección de los padres, aislamiento de algún miembro, etc.

Estas nuevas conductas no solo repercuten sobre el individuo, sino sobre cada componente de la familia. Por ejemplo, el padre, quien sintiéndose inconscientemente celoso de los cuidados que la madre prodiga al niño, provoca discusiones y riñas, lo cual afecta, a su vez, sobre el resto de los componentes de la familia y sobre el propio niño.

Toda la familia se altera. La superación de dicha situación dependerá de la toma de conciencia por parte del grupo, de la alteración en la dinámica familiar que provoca un miembro con discapacidad como toda condición diferente.

Finalmente debemos decir que es necesario que la familia sea escuchada atentamente; hacerles ver y sentir a sus miembros que no es el fin del mundo, que lo que más necesitan es que se unan más, que apoyen a su hijo, que todos tienen que ser partícipes en el proceso de educación y rehabilitación del niño.

PARA REFLEXIONAR EN FAMILIA.

• ¿Cómo ha enfrentado cada miembro de su grupo familiar el tener un miembro con discapacidad?
• ¿Cree usted que él o ella podrá integrarse normalmente a la vida escolar y laboral en el futuro?
• ¿Piensan ustedes que están en la etapa de duelo, en la etapa de superación del bloqueo o en la de plena aceptación?
• ¿Se atrevería cada uno de ustedes a contar al grupo familiar una experiencia en que sintió depresión, pena, rabia o celos por la persona discapacitada?
• ¿De que forma ha afectado al matrimonio tener un miembro con discapacidad?
• ¿De qué manera le han ayudado sus convicciones religiosas o filosóficas a superar o enfrentar este problema?
• ¿Creen ustedes que hay rasgos de sobreprotección hacia el discapacitado en algún miembro de la familia?
• ¿Qué aspectos positivos ha traído esta experiencia para cada uno?