LA ENSEÑANZA DE UN NIÑO CIEGO EN SUS PRIMEROS AÑOS DE VIDA

 

 

DIRIGIDO A LOS PADRES

 

1)  El niño con visión normal atiende en gran medida a la estimulación visual. Piense usted en los móviles, figuras de colores y todo tipo de estímulos alrededor de su cuna. Esos estímulos permiten que él desarrolle una motricidad tratando de alcanzarlos. Pues bien, usted deberá reemplazar lo visual por sonidos, olores, texturas, sabores. Deberá la familia ocupar toda su creatividad para brindar al niño un espacio seguro pero muy estimulante. No se conforme con lo auditivo. Una radio encendida todo el día junto a un niño ciego puede hacerlo una persona apática y floja. Su hijo necesita desarrollar todos los sentidos a través de la movilidad.

 

2)  Instrúyase sobre el desarrollo psicomotriz del niño normal, para que usted vaya comparando año a año el progreso y retrasos que su hijo pueda experimentar. La ceguera debiera imponer sólo tres limitaciones: desplazamiento, control del ambiente y adquisición de cultura. Pero cuando no entregamos al niño una buena estimulación integral motriz, sensorial e intelectual, experimenta limitaciones mayores. Una buena Estimulación Temprana, brindada por la familia, con indicaciones del especialista en Educación de Ciegos, la Educadora de Párvulos y el Médico Pediatra, posibilitarán un desarrollo del niño ciego lo más cercano a lo normal.

 

3)  Asegúrese si hay algún remanente visual en el niño, con exámenes de distintos oftalmólogos. Si es capaz de percibir algo de luz y sombra, es muy importante estimular ese remanente para que lo utilice, sin dejar de estimular los otros sentidos. Al respecto lea lo que ha investigado la Dra. Nataly Barraga.

 

4)  Compre al niño juguetes sonoros, con texturas, con olores, de colores muy vivos (si hay remanente visual). Permita que manipule todo tipo de objetos, que se los lleve a la boca -es una forma de conocimiento de la realidad que tiene el niño ciego-, que arme, desarme, inserte, etc. piezas de rompecabezas, mecanos, collares. Eduque al resto de la familia en ello, para que colaboren en su desarrollo.

 

5)  Preocúpese del desarrollo de su lenguaje, conversando permanentemente con el niño, explicándole lo que sucede a su alrededor. Muéstrele las cosas, que conozca todos los objetos que le rodean. Es preciso que ustedes como padres comprendan su situación, poniéndose en su lugar y viviendo por algunos minutos la "ceguera". Por ejemplo él no podrá saber lo que es una guitarra hasta no tocarla. Usted le tomará sus manos y conducirá por todo el contorno de la guitarra, explicándole que está hecha de madera, que tiene líneas curvas y líneas rectas. Le mostrará las cuerdas, el clavijero y los distintos elementos del instrumento.

 

6)  Intégrelo lo más luego posible a un grupo de niños normales. Esto le obligará a enfrentar la realidad normal de la vida, la cual no es segregada. Matricúlelo en un "jardín infantil" o centro de Educación Preescolar de niños normales. Convérselo con la directora y educadoras del establecimiento, convénzales que es lo mejor para la niña y además será una experiencia educativa para los otros menores. ¿Por qué tenemos tantas dificultades para relacionarnos con las personas con discapacidad? Pues, porque no estamos habituados a convivir con ellos desde niños. Cualquier duda que tengan, haga que se comuniquen con nosotros.

 

Esperamos haberles sido útil y manténgannos al tanto de sus avances y dificultades. Ánimo y optimismo en el desafío que como padres tienen por delante.

METODOLOGÍAS ESPECÍFICAS EN LA EDUCACIÓN DEL DISCAPACITADO VISUAL

1.      LOS PRIMEROS AÑOS DE ESCOLARIDAD DEL NIÑO CIEGO.

Una atención óptima de los primeros años escolares debería considerar lo siguiente. En la educación del niño ciego debe haber un profundo respeto por él, considerando sus intereses y necesidades, como sus características individuales de personalidad. La Educación de Ciegos requiere ser personalizada. La presencia de los padres es indispensable, sobre todo en los primeros años, a lo menos hasta el tercero Básico. Ellos necesitan tanto como el niño ser enseñados en como estimular mejor su desarrollo; es conveniente que ellos refuercen con Actividades de la Vida Diaria en el hogar. Es bueno que se permita a los papás asistir a las clases de los niños, como observadores, durante esos años.

 

La Orientación y Movilidad durante esos primeros años se reduce a técnicas de Pre-bastón en lugares conocidos y desconocidos. El uso del bastón propiamente tal comienza entre los 10 y 11 años. También el niño debe desarrollar una capacidad de abordaje social en caso de cualquier cambio espacial. Se deberá fomentar la valentía y creatividad para resolver problemas imprevistos, en relación a la movilidad.

 

En el trabajo previo o paralelo a la integración, en un Centro o Unidad de Integración, es recomendable una cantidad no mayor de cinco niños por aula. La gama de funciones que competen a este tipo de instituciones es: social, pedagógica y de interrelación hogar-escuela.

 

Al niño normal su visión le permite adquirir una gran cantidad de experiencias, en cambio el niño ciego está limitado, por lo cual escuela y hogar deben asumir la función de estimular con la mayor cantidad de información posible al niño. Por lo tanto, la interrelación hogar - centro de integración - escuela básica o jardín es fundamental.  

 

2. ROL DE LOS PADRES EN LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CIEGO.

Hay padres que limitan al niño, son los padres inadecuados:

a)      Padres sobreprotectores. Desconocen y temen, no confían en las posibilidades de su hijo. Entregan todo hecho al niño, no le enseñan por ejemplo a preparar su merienda, no le entregan trabajos en el hogar, les resuelven ellos las tareas, etc. lo que más les cuesta a estos papás es vencer el tabú del "no toques".

b)      Padres en duelo. Su depresión frente a la discapacidad del niño no ayuda en nada a éste. Todo lo contrario, genera culpabilidad y baja autoestima, desvalorización en el menor.

c)      Padres que abandonan. Sólo cubren las necesidades materiales del niño o niña, lo cual no basta para el desarrollo integral del menor, incluyendo el aspecto afectivo y su requerimiento de "imagen paterna y materna".

d)     Padres que niegan las limitaciones. Conciben el "super-ciego", dañan a su hijo emocionalmente, quien se siente obligado a hacer cosas que no siente.

Los padres adecuados son aquellos que aceptan que el niño tiene sus limitaciones, derivadas de la ceguera, pero que también posee muchas posibilidades, con una educación apropiada, no sobrevalorando ni infravalorando a su hijo.

 

Es conveniente que los papás participen en el proceso educativo mediante:

a)      Charlas a padres más jóvenes

b)      Asistencia a talleres y conferencias de profesionales

c)      Aprendizaje del Sistema Braille, el Ábaco y otras técnicas instrumentales

d)     Confección de material en relieve, tridimensional, sonoro, etc. para sus hijos y otros niños

 

 

3.      EL ESCOLAR CIEGO Y LAS ASIGNATURAS.

 

 

1)      CIENCIAS SOCIALES O MUNDO CULTURAL.

En la enseñanza de las Ciencias Sociales o Mundo Cultural se debe considerar:

• Modelos reales para lograr una adecuada comprensión de lo que indica el maestro o el libro.
• La importancia de las experiencias táctiles.
• Que las personas ciegas están limitadas en la descripción de ciertas conductas y autoexpresión.
• Asociar los contenidos a la Música, donde los ciegos no experimentan desventajas.

Para el aprendizaje de la Historia y Geografía se debe utilizar:

·         Mapas en relieve, de plástico y materiales mixtos 

·         Mesa de arena para un conocimiento directo de todo tipo de accidentes geográficos.

·         Libros en Braille y hablados sobre el tema

·         Evitar la memorización de nombres de personajes históricos y fechas efemérides, privilegiando la comprensión de los procesos históricos.

·         Salidas a terreno.

 

 

        2)      ARTES PLÁSTICAS Y OTRAS EXPRESIONES ARTÍSTICAS.

Es muy importante la participación del escolar ciego en todo tipo de actividades artísticas.

• La práctica de las Artes es totalmente posible para el ciego.
• Puede dibujar en relieve sobre láminas de aluminio o cobre.
• Realizar trabajos de escultura, maquetas e instalaciones y pinturas con texturas y relieve.
• Las Artes Plásticas ofrecen muchos beneficios, siendo una salida para la creatividad y la satisfacción en el producto determinado.
• Libera tensiones y son una forma de terapia.
• El Teatro ayuda a los niños a salir de sí mismos asumiendo el papel de otra persona; ofrece una oportunidad para corregir los modelos de conducta no deseables.
• Ayudan a desarrollar mayor desplante y los invita al gozo y la espontaneidad.
• Los materiales para las Artes son los mismos que para personas sin discapacidad.
• La expresión artística (Artes Plásticas, Teatro, Música) permite al alumno ciego:

a)      Mejorar la coordinación corporal.

b)      El desarrollo de la creatividad.

c)      La satisfacción en el producto terminado.

d)     Una forma de terapia y liberación de tensiones.

 

 

3)      EDUCACIÓN FÍSICA.

• La Educación Física y la Recreación, además de ayudar a la salud y coordinación corporal, estimulan al empleo del tiempo libre en forma constructiva y agradable.
• Hay diversos materiales para el Desarrollo Motriz., como los  balones sonoros.

4)      CIENCIAS NATURALES O MUNDO NATURAL.

·         Observar a través de sus sentidos vicariantes (audición, tacto, olfato y gusto) la naturaleza y sus procesos.

·         Reproducciones tridimensionales y desarmables de: cuerpo humano, animales, el átomo, etc.

·         Láminas en relieve del cuerpo humano e informaciones diversas

·         Experiencias de Laboratorio

·         Libros en Braille sobre el tema

·         Libros hablados de Ciencias

·         Salidas a terreno

 

5)      MATEMÁTICAS

Para el aprendizaje de las Matemáticas, el escolar ciego debe pasar las siguientes etapas:

 

1) NOCIONES DE PRE-CÁLCULO. Es previo a todo aprendizaje matemático, desarrollar primeramente las nociones de Pre-Cálculo. Esto significa el aprendizaje concreto de conceptos de clasificación, seriación, cuantificadores, mayor y menor que, conservación de cantidad, noción de cantidad. Para tal aprendizaje es imprescindible que se utilice material concreto (semillas, piedras, cajitas, miniaturas, etc.)

 

2) ÁBACO ABIERTO. Es el ábaco de tres o cuatro columnas, donde se insertan argollas. Posibilita que el niño ciego: a) Adquiera los conceptos de unidad, decena, centena; y b) Aprenda Matemáticas en forma concreta manipulando objetos. 

 

3) ÁBACO SOROBÁN. Aparato de cálculo japonés adaptado para ciego, es un instrumento que facilita las operaciones de adición, sustracción, multiplicación y división. El ábaco es pequeño y liviano, sus cuentas no resbalan.

 

4) SIGNOGRAFÍA BRAILLE. El niño aprende a escribir los números en braille, con su regleta, y los signos básicos de signografía matemático-científica (más, menos, multiplicado por, dividido por, es igual, mayor que, menor que, etc.)

Algunos materiales necesarios para el aprendizaje matemático son:

• LÁMINAS EN RELIEVE para la Teoría de Conjuntos y Geometría.
• INSTRUMENTOS DE GEOMETRÍA: compás, transportador, regla y goma para dibujo.
• La CALCULADORA PARLANTE debe ser utilizada en la Enseñanza Media.

6)      MÚSICA.

·         MUSICOGRAFÍA.  La Signografía Braille para notación musical.

·         COROS.

·         INTERPRETACIÓN INSTRUMENTAL.

·         BAILE.

 

 

7)      LECTURA.

• Utilidad del SISTEMA BRAILLE: permite al escolar ciego tomar apuntes en sus clases, leer sus propios textos, disfrutar de una lectura directa y llevar su propio diario de vida y cuadernos personales.
• La persona ciega, para integrarse al mundo del conocimiento utiliza principalmente el Sistema Braille. "Los dedos de las manos son los ojos del ciego”
• Para el aprendizaje de la Lectura y Escritura en Braille, el alumno ciego pasa por tres etapas:
• Apresto.
• Pre Lectura
• Lectura
• MATERIALES DE APRESTO PARA LA LECTURA Y ESCRITURA: Clavijeros, cajetines, set de texturas y materiales, goma para punteo.
• MATERIALES PARA LA ESCRITURA MANUAL: regleta y punzón 
• LA MÁQUINA DE ESCRIBIR BRAILLE: Su ventaja es que escribe inmediatamente en relieve.
• MÁQUINA DE ESCRIBIR CORRIENTE Y COMPUTADOR: permiten al estudiante ciego integrado presentar trabajos legibles y comunicar ideas a personas normovisuales.
• BRAILLE HABLADO: sistema que permite a escolares ciegos: a) Sacar apuntes de clase o conferencia; b) Escuchar lo que escriben, con sólo apretar una tecla; c) Trasladar la información a su computador
• LIBRO EN BRAILLE: equivale a nuestro libro en tinta.  Permite lectura personal a través del contacto directo de las yemas de los dedos con el objeto.
• El escolar ciego debiera alcanzar velocidad mínima de lectura Braille de 200 palabras por minuto.
• LIBRO HABLADO puede ser grabado en: Casettes corrientes, Catridges de varias pistas, Compact disk C.D. (5 horas de grabación), Minidisk.

Para la adquisición de cultura, comunicación y acceso al libro, la persona ciega utiliza:

• Sistema Braille
• Regleta y punzón
• Máquina de escribir Braille
• Máquina de escribir corriente
• Computador
• Grabadora
• Braille hablado
• Libro en braille
• Libro hablado

8)      TIFLOINFORMÁTICA.

Se llama Tifloinformática (tiflos= ciego, informática= tecnología de computación) a la tecnología computacional adaptada a personas ciegas, mediante aparatos y programas especiales que hacen accesible la información visual, de un modo auditivo y/o táctil.

El computador es una tecnología que permite al estudiante ciego:

• Acceder a muchos conocimientos, sin barreras de comunicación, a través de Internet
• Establecer contacto por correo electrónico y redes sociales con todo tipo de personas y culturas del mundo.

Es imprescindible que el ciego se incorpore al mundo de la informática, ya que es el futuro e incluso le permitirá un desarrollo en el campo laboral, en igualdad de condiciones que el normovisual.

La persona ciega usa el teclado  de memoria como en la Dactilografía al tacto, puesto que es muy similar al normal. Su ordenador debe contar con un programa de voz o lector de pantalla.

El computador no puede reemplazar al Sistema Braille, porque la lectura táctil:

• Es una experiencia más directa
• Permite acercarse a la gramática
• Posibilita aprender la ortografía
• Ayuda a comprender la Morfosintaxis

 

JUEGOS PARA NIÑOS CIEGOS.

E

l juego en los niños pequeños requiere de un exceso de actividad física y de imitación. De hecho, todo ser, desde el momento en que llega al mundo, inicia su adaptación al medio observando para luego, a través de lo que ve, comenzar a imitar, adaptarse y desarrollarse en éste. En el caso del niño ciego, la actividad física y la imitación provienen de los sentidos restantes a la vista. Ya que no recibe información visual factible de ser reproducida con su propia acción, el niño ciego juega poco o, a lo menos, desarrolla una actividad lúdica con su cuerpo y los objetos que le rodean, muy distinta.

Debemos tener en cuenta que los niños sólo juegan por placer  y no con un objetivo específico. Por medio de esta actividad adquieren numerosas habilidades. Los juegos de fantasía, de interacción con el otro, de movimiento del cuerpo y exploración del medio le ofrecen la oportunidad de aprender. Ya que sin la vista no se puede observar para aprender, es importante recordar que muchos niños ciegos necesitan aprender “cómo” jugar con sus juguetes y  como jugar con otros niños de manera apropiada.

Muchos juegos infantiles alientan a los pequeños a desarrollar los conceptos de cognición básicos, tales como reconocimiento de letras, números, colores, formas y texturas, al mismo tiempo que enseñan habilidades sociales, como tomar turnos, relacionarse con otros niños de la misma edad y participar en actividades de grupo.

A continuación encontramos una lista con los juegos que desarrollan comúnmente los niños normovisuales y que son aprendidos por imitación y/o observación de otros niños  o del acontecer  diario:

a)      tomar el té

b)      jugar a la pelota

c)      saltar el cordel

d)     ajedrez

e)      monito mayor

f)       ludo

g)      bachillerato

           

Ahora veremos algunos juegos y áreas de habilidades. Estos juegos pueden ser encontrados en las jugueterías y la mayoría de los niños ciegos pueden jugarlo sin necesidad de adaptación.

 

Juego:	Habilidad que desarrolla:
Simón	Memoria auditiva
Perfección	Movimiento de motor fino
Cootie	Movimientos de motor fino
Don't spill the beans	Movimientos de motor fino
Hot potato	Interacción social

Los juegos musicales y auditivos son importantes para los niños ciegos pues les “responden” y los estimulan. También pueden ser conseguidos en las jugueterías con gran variedad de nivel de desarrollo. Los juegos armónicos, las cajas musicales e instrumentos musicales son buenos para desarrollar las habilidades motoras finas y el movimiento de la muñeca y también para la comprensión de causa y efecto.

 

Juego:	Habilidad que desarrolla:
Los teclados  musicales	Fortaleza de los dedos y movimiento aislado de los  dedos.
Los instrumentos de viento	Cerrar los labios y contener el aliento.
Los instrumentos de percusión (tambores, palitos, cajitas)	Par movimiento simultáneo de las manos.
Los instrumentos de sacudida	Para aprender el concepto de causa y efecto.
See’say	Para el uso simultáneo de las manos.
Los trompos giratorios	Fortalecen los brazos y las manos.
Busy Poppn’pals	Diversas habilidades manuales.

         Es de suma importancia escoger el juego adecuado para el niño y hacer adaptaciones, cuando sea necesario. Estos deben corresponder a su nivel de desarrollo y lo que es más importante, los juegos deben ser factibles de ser jugados también por niños sin discapacidad, lo cual permita la integración ciego-normovisual.

 

Además de juegos que no requieran modificaciones, existen numerosas adaptaciones que se pueden hacer a otros juegos para que así el niño ciego tenga acceso a una gran variedad de recreo y descanso, tales como:

·         Marcar con goma o diversas texturas algunas partes de la tabla de juego.

·         Añadir marcadores de braille a la tabla .

·         Usar velero en las tablas de juego  o en interior de las piezas del juego.

·         Traducir al braille las instrucciones o cartas de juego.

·         Grabar en cintas las instrucciones del juego.

·         Usar texturas o goma para marcar las diferencias entre las piezas del juego.

·         Marcar los dados con marcadores de braille o con puntos de goma.

·         Jugar tic-tac-toe de palitos

·         Usar la tapa de una caja grande para definir espacio.

·         Llevar la cuenta en tablillas de palitos o pequeños objetos en un recipiente.

Si durante la infancia le damos oportunidades al niño ciego para aprender mediante el juego, este se irá desarrollando en el aprendizaje pre-lingüístico, adquirirá conocimiento de su cuerpo, hará movimiento con sus manos, empleará los dedos, adquirirá fuerza muscular, destrezas táctiles y auditivas, etc. Todas estas experiencias le permitirán enfrentarse al medio y podrá existir en su vida la palabra INDEPENDENCIA.

El mejor momento de comenzar con este proceso del juego es cuando el niño tiene 2 a 3 meses de edad. Si tempranamente ha jugado a variados tipos de juegos, necesitará muy poco o quizás nada de entrenamiento.



 

LA AUTOESTIMA DEL NIÑO CIEGO.

Consulta.

Hola, trabajo en educación especial y me gustaría tener más información de estrategias de apoyo para la autoestima de alumno ciego. Gracias.

Respuesta.

Hola: las estrategias para incremento de la autoestima no son diferentes entre un niño ciego y otro que puede ver. Ambos tienen los mismos sentimientos respecto de sí mismo. Ejemplo: un niño ciego puede tener dudas sobre su persona porque no ve y puede interpretar mal las interacciones de los demás, también puede "ver"amenazas donde no las hay, es una cuestión de intepretación. Ese sentir no es distinto de un niño normovisual, ejemplo, un niño puede ver amenazas en las interacciones de otros con respecto a él por sentir que él es diferente en algo: tener notas más bajas, tener juguetes menos impresionantes, etc. Existe un sentir de compararse con los demás y sentirse víctima de las circunstancias. Por lo tanto, las estrategias no serán tan diferentes. Aqui expongo algunos principios que considerar:

1. Desarrollar actividades que permitan que el niño descubra ideas erróneas que tiene de la realidad y que las pueda cambiar, que se de cuenta que lo que él piensa de los hechos puede no ser como él lo cree.

2. Actividades para que aprenda a valorarse como persona y que tiene talentos y posibilidades en mayor proporción de lo que él cree. Esto significa que puede aprender a quererse a si mismo, a comprender sus sentimientos y emociones y así también estará en condiciones de comprender a los demás y no formarse ideas equivocadas sobre ellos(as).

3. Ayudarlo a eliminar la autocrítica destructiva, generalmente basada en una percepción errónea sobre su persona.

4. Ayudarlo a valorar sus fortalezas y a comprender y aceptar sus debilidades, y que comprenda que a los demás les pasa lo mismo.

5. Ayudarlo a que se plantee metas basadas en sus talentos y que siga un plan para conseguir logros, eso lo reforzará positivamente y elevará su nivel de autoestima y le dará mayor seguridad en si mismo. Las metas deben ser a corto, mediano y largo plazo. Deben ser metas que realmente pueda lograr.

6. Enseñarle a valorar la amistad que le puedan ofrecer otros niños y no verlo solo como actos de lástima o de compasión hacia él.

7. Enseñarle a que comprenda los comportamientos de los demás y que estos se basan en las maneras que tiene la gente (al igual que él) de interpretar el mundo que les rodea.

8. Enseñarle a que no se compare con los demás, él es una persona valiosa única e irrepetible, no existe otro igual a él siendo creación de Dios Todopoderoso.

En la internet exiten variados textos y documentos con actividades de incremento de la autoestima, pero hay que cuidar que se cumplan en cierto modo estos principios expuestos más arriba. Por otra parte, la idea es elaborar un programa de incremento de la autoestima y que el niño ciego vivencie las actividades en conjunto con otros niños que tienen el mismo problema de autoestima.

Un abrazo

Elena Montaner

Educadora Diferencial

Facilitadora de Desarrollo Personal

creasionster@gmail.com

JARDÍN INFANTIL PARA NIÑOS CIEGOS.

Existe un Jardín Infantil que se llama Casa de la Luz. Pertenece a la Fundación CONAPIVI y atiende a niños ciegos de 3 meses a 5 años, en la Comuna de Ñuñoa, Santiago de Chile.

Es el primer Jardín para niños ciegos, un proyecto piloto, pero no hay muchos niños. Si no se completa la capacidad de niños podría cerrarse ya que no hay quórum. Las tías son muy amorosas y entregan todo por los niños. En este momentos son 3 y la idea es que llegue a 10 o más niños para que pueda seguir funcionando y no se cierre.

Si usted conoce a alguien que tenga niños en esta condición, cuéntenle que existe este jardín infantil que puede recibirlos y atenderlos, además es gratuito.

El fono es 2735980 y su dirección en internet http://www.conapivi.cl/

Más información en:

http://atinachile.bligoo.com/content/view/54341/Caso-Ciudadano-Jardin-infantil-para-ninos-ciegos.html

ANOFTALMIA MONOCULAR


elvira@telcel.net.ve
Fecha: Domingo, Abril 06, 2008 9:58 PM
Tema: Defecto congenito

Consulta: Mi nombre es Claudia y tengo una sobrina de cinco años la cual nació sin un ojo. Los doctores nos dijeron que era algo congénito, cosa que nos preocupó porque en nuestra familia tenemos niños y no se había presentado el problema. La niña asiste a la escuela y hace una semana llegó dando gritos con las manitos al rostro preguntando por qué no tenia el ojito como todas sus demás compañeritas. Pedía llorando su otro ojito, eso nos duele profundamente y no sabemos que responderle a la niña para levantarle el autoestima. Necesitamos la ayuda de un profesional.

Estimada Claudia: usted misma se ha dado la respuesta. Su sobrina y la familia, en especial los padres, requieren de la asistencia de un psicólogo profesional que les oriente y entregue herramientas para dar tranquilidad a la niña y su entorno, frente a la discapacidad, sin caer en la lástima y la autocompasión. Una personita de cinco años que se da cuenta que es distinta a los demás es indudable que estará impactada, pero tiene muchos más recursos naturales que un adulto para adaptarse a una circunstancia así. Confío y creo en la capacidad de resiliencia con que los seres humanos hemos sido dotados para enfrentar las dificultades más adversas.

A mi modo de ver es muy importante que la familia no dramatice y magnifique más el problema de lo duro que ya es, de modo que la chica lo tome con cierta naturalidad. Habrá muchas explicaciones que podrán consolar a la niña en su circunstancia. Lo concreto es que ella necesita "aceptar" esta realidad, con la cual tendrá que vivir toda su vida y asumir todos los desafíos de la vida, teniendo un sólo ojo. Sin descartar, obviamente, que -consultado el oftalmólogo y si es factible- utilice una prótesis.

El problema en cuestión se llama anoftalmia y es un defecto raro en el cual faltan uno o ambos globos oculares o se encuentran en estado rudimentario. Puede haber ausencia congénita de cualquier estructura ocular, o suspensión del desarrollo al grado en que sólo hay demostración histológica. Casi siempre existen los párpados. Éstos, a menudo, están adheridos a nivel de los bordes, pero pueden separarse. La anoftalmia se asocia con una alteración cromosómica.

Nada es absolutamente perfecto en la vida; ella podrá observar una flor a la cual le faltan pètalos, o un animalito que cojea, en fin no le faltarán a usted como tía los ejemplos para bajar el nivel de tensión que su sobrinita vive. Desde ya la vida le está enseñando a esta pequeña que nadie es completo y perfecto, como que no siempre se dan las circunstancias como nosotros quisiéramos. Enséñele a dar gracias por tener la capacidad de ver, no como sucede a muchos niños que jamás pudieron ver u oír. Sobre esto hay bellas historias a su nivel de comprensión, que usted podrá leerle o contarle, como por ejemplo la maravillosa vida de Louis Braille, quien creó un sistema de lectura y escritura con apenas 15 años de edad. Tal vez esta prueba tan dura para ella será el acicate para desarrollarse y llegar a ser alguien que aportará mucho más a la sociedad, que una persona con todos sus órganos.

En cuanto a los padres, es imprescindible que acudan al especialista que les oriente para superar cualquier tipo de culpabilidad o resentimiento que pudiesen albergar, y así evitar se desencadenen otros problemas de tipo matrimonial. De más está recordarle a usted y a ellos que busquen también la asesoría espiritual de un pastor o sacerdote, dependiendo de su fe, puesto que los seres humanos no somos sólo materia, sino también espíritu, y hay ciertas realidades que sólo se pueden asumir con una perspectiva espiritual.

Le saludo cordialmente, esperando haber satisfecho su consulta.

COMO ENFRENTA LA FAMILIA LA DISCAPACIDAD DE SU HIJO.

Jacqueline Cartagena y Carla Cares
Alumnas de 4º año de Educación Diferencial año 2003
Carrera de Trastornos de Audición y Lenguaje
Instituto Helen Keller, Valparaíso, Chile

A más de alguien le ha sucedido que no acepte algo de su vida, ya sea físico o afectivo. Son sentimientos muy personales pero que en algún momento pueden afectar a quienes nos rodean y aprecian. En el caso de las personas con algún tipo de discapacidad, física o psicológica, muchas veces no sabemos como enfrentarlas. Debemos pensar un poco y ponernos en el lugar de ellos. ¿Cuál es la causa de su discapacidad? ¿En que momento ocurrió? Tantas veces creemos tener problemas a los cuales no le vemos solución; pero basta con pensar un instante y comprender que hay muchas personas que darían cualquier cosa por tener y disfrutar de la vida, tal como la vive uno. Es cierto que la vida se debe aceptar, pero entendemos que hay muchos factores que desfavorecen esa superación. Es el caso del que sufre algún tipo de deficiencia.

Actualmente la visión de la discapacidad, esta centrada en la integración y la rehabilitación de las personas en su deficiencia o minusvalía; existe un vuelco desde el principio del proceso, como es el diagnóstico trimodal, pasando a un modelo sistémico de rehabilitación donde actúa como protagonista la familia completa, se le acoge, se le enseña, y adopta actitudes para favorecer lazos con la persona con discapacidad.

Se requiere a la familia como agente activador para la rehabilitación e integración, es necesario conocerla en sus diferentes etapas y situaciones, incluyendo la heterogeneidad desde los integrantes y entre familias, para saber como vive el proceso de aceptación.

ETAPA DE DUELO.
Primeramente, en la familia que nace un hijo o un hermano discapacitado existe un duelo que afecta a cada uno de sus integrantes y a su funcionamiento, ya que implica reorganizar funciones y tareas. Junto con esto, existen cambios en las distancias afectivas entre el matrimonio, su relación sentimental, surgen sentimientos como la depresión, pena, rabia, ya que ninguno de los dos se imaginó que pudiera nacer un hijo con algún problema. Su visión de mundo afecta enormemente ya que se sienten desesperados frente a las visiones de vida tanto para el hijo como para la propia familia.

En cuanto al duelo por discapacidad constituye un constante llamado de solidaridad, al cuidado y al amor, pero este duelo se inserta en una sociedad que genera éxito, consumo, bienestar económico, etc. Crea desbalances entre opuestos ecológicamente inseparables y no deja espacio para el dolor como contraparte de las alegrías. Lamentablemente nuestra sociedad no está capacitada para valorar el dolor.

DESDE LA PERSPECTIVA DEL DISCAPACITADO.
Si alguien nace con discapacidad y dentro del ambiente familiar siempre es acogido y aceptado, la vida de ese menor y la forma en que se enfrente va ha ser aceptadora. En cambio un niño que nace en un hogar donde no lo toman en cuenta y no le dan cariño, lógicamente reaccionará con rabia y negación frente a su discapacidad. Muchas veces se muestra también como culpa, sintiéndose causa de las discusiones y la separación de los padres. Hay familias que discriminan al niño con discapacidad o bien lo ponen a él y sus necesidades como el centro de sus vidas, exagerando así su importancia. El equilibrio en las relaciones familia-persona con discapacidad es fundamental para un buen desarrollo del menor.

Los niños y adultos viven su discapacidad en forma muy diferente, ya que cada realidad familiar es distinta, como todos tienen distintos temperamentos. Las normas, valores y actitudes existentes en un grupo o sociedad aumentan o disminuyen un impedimento e, incluso, lo crean; lo que significa que las personas pueden ser favorecidas y dependen de su ambiente. No siempre las dificultades de adaptación devienen específicamente de su discapacidad.

En el caso de sufrir un accidente o padecer la discapacidad en forma repentina se produce un cambio muy notorio de vida. Es tener algo y luego perderlo, ese es el momento en que uno le toma importancia a las cosas. Por lo general al principio se produce un rechazo y tristeza frente a lo ocurrido, pero también hay que recalcar que influye la edad en que se adquiere y por sobre todo el apoyo y cariño que se le brinda al niño.

Por ser niños, en ocasiones no son consientes de su discapacidad hasta tener más edad. Los niños suelen ser personitas muy crueles entre sí, lo cual puede perjudicar la autoestima de algún compañero con discapacidad. Esto podría influir a futuro en su manera de plantearse ante la vida y los demás.

Lo principal es que acepten al niño, aunque es una tarea muy difícil pero se puede lograr; todo va en el amor, la confianza, el proponerse salir adelante y querer que su hijo sea capaz de enfrentarse al mundo y no tener que depender de la gente que lo rodea ya que las personas con discapacidad, sea la edad que tengan, son personas que tienen igualdad de derechos, que también sienten y piensan como todos.

SUPERANDO EL BLOQUEO.
Es necesario trabajar con la familia en la aceptación de su hijo, ya que existen sentimientos de desesperanza, las personas se paralizan y aparece la negación junto a otras reacciones familiares. Este nuevo factor, la incapacidad, actúa en cada miembro de una manera particular: celos por el mayor cuidado del discapacitado, sobreprotección de los padres, aislamiento de algún miembro, etc.

Estas nuevas conductas no solo repercuten sobre el individuo, sino sobre cada componente de la familia. Por ejemplo, el padre, quien sintiéndose inconscientemente celoso de los cuidados que la madre prodiga al niño, provoca discusiones y riñas, lo cual afecta, a su vez, sobre el resto de los componentes de la familia y sobre el propio niño.

Toda la familia se altera. La superación de dicha situación dependerá de la toma de conciencia por parte del grupo, de la alteración en la dinámica familiar que provoca un miembro con discapacidad como toda condición diferente.

Finalmente debemos decir que es necesario que la familia sea escuchada atentamente; hacerles ver y sentir a sus miembros que no es el fin del mundo, que lo que más necesitan es que se unan más, que apoyen a su hijo, que todos tienen que ser partícipes en el proceso de educación y rehabilitación del niño.

PARA REFLEXIONAR EN FAMILIA.

• ¿Cómo ha enfrentado cada miembro de su grupo familiar el tener un miembro con discapacidad?
• ¿Cree usted que él o ella podrá integrarse normalmente a la vida escolar y laboral en el futuro?
• ¿Piensan ustedes que están en la etapa de duelo, en la etapa de superación del bloqueo o en la de plena aceptación?
• ¿Se atrevería cada uno de ustedes a contar al grupo familiar una experiencia en que sintió depresión, pena, rabia o celos por la persona discapacitada?
• ¿De que forma ha afectado al matrimonio tener un miembro con discapacidad?
• ¿De qué manera le han ayudado sus convicciones religiosas o filosóficas a superar o enfrentar este problema?
• ¿Creen ustedes que hay rasgos de sobreprotección hacia el discapacitado en algún miembro de la familia?
• ¿Qué aspectos positivos ha traído esta experiencia para cada uno?